„Tag der seltenen Erkrankungen“ will mehr Akzeptanz für Betroffene – auch in Sachsen

Am 29. Februar ist der „Tag der seltenen Erkrankungen“. Er wurde 2007 ins Leben gerufen, um Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, Akzeptanz zu verschaffen. Auch in Sachsen gibt es Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Jim Ahrens aus Dresden beim Spielen mit seiner Oma. Der 9-jährige Pappritzer leidet an einer seltenen Krankheit.

Diagnostiziert wurde sie erst vor wenigen Monaten. CACNA 1d heißt der seltene Gendefekt, der bei Jim festgestellt wurde.

Jim ist der dritte Mensch auf der Welt mit diesem Gendefekt.

Interview mit ANNETT AHRENS, Jims Oma

Das denken sicher alle Familien deren Angehörige es trifft.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind.

Deutschlandweit gibt es etwa 4 Millionen Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden.

An die 8000 unterschiedlichen seltenen Erkrankungen gibt es weltweit.

Interview mit PROF. REINHARD BERNER, Vorsitzender des Zentrums für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Dresden

Die Forschung in diesem Bereich ist in den letzten Jahren weit vorangeschritten.

Interview mit PROF. REINHARD BERNER, Vorsitzender des Zentrums für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Dresden 56 Sek

Eine weitere seltene und lebensbedrohliche Stoffwechselerkrankung haben Ricky und Kenny aus Freital. Die Zwillinge aus Pesterwitz haben ALD. Für Kenny konnte inzwischen ein Stammzellenspender gefunden werden.

Heilung – darauf hoffen alle Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Interview mit PROF. REINHARD BERNER, Vorsitzender des Zentrums für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Dresden

Der „Tag der seltenen Erkrankungen“ wurde unter anderem auch deshalb ins Leben gerufen, um die Versorgung der Patienten mit einem solchen Leiden zu verbessern.

Deshalb treffen sich am 12. März in Dresden Menschen aus ganz Ostdeutschland, die an Morbus Wilson leiden.

Bei dem Treffen beantworten Ärzte die Fragen der Betroffenen.

In Dresden ist es das 3. Regionaltreffen der Menschen mit Morbus Wilson.