Zentrum für seltene Erkrankungen feiert Jubiläum

Dresden - Das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Dresden feiert in diesem Jahr sein fünfjähriges Bestehen. Experten und Patienten treffen sich am 29. Februar im Programmkino Ost zu Podiumsdiskussion und Kinofilm.

Mit einer Podiumsdiskussion und einer Filmvorführung im Programmkino Ost feiert das vom Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden gegründete UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) gemeinsam mit Patienten und Partnern am 29. Februar sein fünfjähriges Bestehen. Dieser Tag ist in zweierlei Hinsicht symbolträchtig. Zum einen steht er nur aller vier Jahre im Kalender, zum anderen fällt 2020 der „Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen“ auf dieses Datum. Eine Erkrankung bezeichnet man als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Personen von ihr betroffen sind.

Das Engagement von Selbsthilfegruppen, Ärzten, Pflegenden, Forschern sowie zahlreichen Institutionen für eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen hat in den vergangenen Jahren deutlich zugenommen. Befriedigend ist die Situation für alle Beteiligten dennoch nicht. In der am Sonnabendvormittag ab 10.30 Uhr stattfindenden Podiumsdiskussion wird dies ebenso thematisiert wie der Umgang der Betroffenen und ihrer Angehörigen mit dieser Situation. Dass dabei auch jede Menge positive Energie und Motivation freigesetzt werden, überrascht immer wieder Außenstehende. Der Kinofilm „Wunder“, der im Anschluss an die Podiumsdiskussion gezeigt wird, setzt ebenfalls auf diese Momente.

Gemeinsam mit den Patienten, Angehörigen und betreuenden Ärzten engagiert sich das USE seit nunmehr fünf Jahren dafür, den mit diesen Krankheiten verbundenen Herausforderungen gerecht zu werden. Dazu gehören ein oft allzu langer Weg zur richtigen Diagnose oder die Suche nach einer geeigneten Therapie ebenso wie die Zusammenarbeit mit Kliniken, niedergelassenen Ärzten und schließlich auch Forschungsprojekte.

Weitere Informationen zum Thema "Seltene Erkrankungen" und dem USE gibt es hier

Programm zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen

ab 10.00 Uhr: Einlass ins Programmkino Ost

10.30 Uhr: Begrüßung durch Prof. Reinhard Berner

10.40 Uhr: Podiumsdiskussion - Leben und Perspektiven Betroffenen mit einer seltsamen Erkrankung

11.15 Uhr: Aufführung des Films "Wunder"

13.15 Uhr: Imbiss und geselliges Beisammensein

10.00 bis 14.30 Uhr: Präsentation der Selbsthilfegruppen, Vereine und Sponsoren