Dresden – Das Leben der kleinen Emma Muder begann vor fast einem Jahr mit hohem Fieber und entzündeten Hautarealen in Zittau. Zu diesem Zeitpunkt war noch nicht klar, dass es sich um Symptome einer seltenen Erkrankung handelt. Durch einen Gendefekt entzündete sich ihre Haut regelmäßig. Die ratlosen Ärzte haben sie an das Dresdner Universitätsklinikum überwiesen.

Wenn fünf von 10.000 Menschen erkrankt sind, spricht man von einer seltenen Krankheit. Deren Behandlung ist oft teuer. Für Betroffene Familien sind Diagnose und Behandlung mit einem langen Arzt-Marathon verbunden. Mit acht weiteren Spezialkliniken hat sich das Universitätscentrum für seltene Erkrankungen an der Dresdner Universitätsklinik für einen Innovationsfonds qualifiziert. Aus dem Innovationsfonds des Bundes investiert das Dresdner Krankenhaus in den nächsten drei Jahren anderthalb Millionen Euro. Die kleine Emma hatte Glück im Unglück. Erst vor kurzem ist ein Säugling mit ähnlichen Symptomen verstorben, obwohl man international nach Unterstützung gesucht hat. Doch Mutter und Kind atmen auf, denn Emma kann ein sorgenfreies Leben führen. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit. Deshalb hat sich die Familie mit dem Klinikum zusammengeschlossen, um auf den morgigen internationalen Tag der seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen. Die Klinik erreicht deutschlandweit den dritten Platz im Ranking um Spitzenmedizin und hält sich in Sachsen auf Platz eins.
Hinsichtlich des „Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar hielt das Universitätscentrum für seltene Erkrankungen des Dresdner Universitätsklinikum „Carl Gustav Carus“ eine Pressekonferenz ab. In dieser stellte sich ein Team kompetenter und betreuender Ärzte des Zentrums vor. Das Augenmerk lag dabei auf der neu gewonnenen Partnerschaft eines Forschungszusammenschluss. Dem Zentrum für seltene Erkrankungen der Dresdner Universitätsklinik „Carl Gustav Carus“ stehen für drei Jahre 1,5 Millionen Euro aus dem Innovationsfonds des Bundes zur Verfügung. Mit diesen Mitteln soll eine schnellere Behandlung für Patienten mit seltenen Erkrankungen gewährleistet werden. Oftmals müssen Patienten jahrelang auf eine Diagnose warten, da der Expertenaustausch auf nationaler und internationaler Ebene schlecht ausgebaut ist. Durch die Fördergelder soll dieser Austausch nun erfolgen. Die AOK Plus die sich ebenfalls finanziell am Innovationsfonds beteiligte, erhofft sich durch die Förderung eine verbesserte medizinische Versorgung in schlecht ausgebauten Regionen.