„Ich fand am belastendsten die Schmerzen, weil ich mehrere Tage nicht von der Toilette herunter gekommen bin und zu Hause lag. Der Blick meiner Mutter, die eben gar nicht wusste, was sie tun soll, wenn ich mit wehenartigen Schmerzen im Bett liege.“
So beschreibt Nietze ihre Erfahrungen mit Endometriose. Die Fotografin lebt heute in Leipzig – und mit einer Krankheit, die für viele noch immer ein Fremdwort ist. Dabei sind laut der Endometriose-Vereinigung Deutschland rund zwei Millionen Menschen allein hierzulande betroffen.
Die heute 37-Jährige, gebürtig aus Berlin, erinnert sich noch genau an den Beginn ihrer Beschwerden.
„Begonnen haben meine Beschwerden mit dem Einsetzen meiner Periode, als ich zwölf war. Meine Diagnose habe ich aber erst mit 34 bekommen“, erzählt sie.
Mehr als zwei Jahrzehnte vergingen zwischen den ersten Schmerzen und der endgültigen Diagnose. Nach Angaben der Endometriose-Vereinigung ist das kein Einzelfall: Im Durchschnitt dauert es rund 7,5 Jahre, bis Endometriose erkannt wird.
Warum die Diagnose so lange dauert, hat mehrere Gründe. Laut der European Pain Federation fehlt es noch immer an ausreichender Forschung zu chronischen Schmerzerkrankungen. Gleichzeitig kann sich Endometriose bei jeder Betroffenen unterschiedlich äußern.
„Die haben Verdauungsprobleme, Probleme mit dem Beckenboden, Schmerzen beim Sex zum Beispiel. Manche Frauen haben Probleme mit dem Kinderwunsch“, erklärt Izabela Sauerbier, Physiotherapeutin aus Leipzig.
Bei Endometriose wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter. Dort kann es Entzündungen und starke Schmerzen verursachen. Wie genau die Krankheit entsteht, ist laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) bis heute nicht abschließend geklärt.
Zu den häufigsten Behandlungsmöglichkeiten gehören laut WHO eine Hormontherapie – etwa durch die Antibabypille – sowie operative Eingriffe, bei denen Endometrioseherde entfernt werden. Für Nietze war die Pille jedoch keine Lösung.
„Die hat jetzt bei mir nicht unbedingt den positiven Effekt erzielt, dass meine Schmerzen weniger geworden sind. Ganz im Gegenteil, ich bin eher in Stimmungsschwankungen geraten.“
Viele Betroffene müssen deshalb individuelle Wege finden, um mit der Krankheit zu leben. Physiotherapeutin Sauerbier setzt dabei unter anderem auf Übungen und gezielte Körperarbeit.
„Diese Krankheit bleibt mit den Patientinnen ein Leben lang. Aber es gibt eine große Chance, dass sich die Beschwerden zumindest teilweise reduzieren“, sagt sie.
Auch der Lebensstil spielt eine Rolle. Nietze hat ihren Alltag nach der Diagnose stark verändert.
„Ich trinke keinen Alkohol mehr und habe meine Ernährung komplett umgestellt“, erzählt sie.
Um ihre Erfahrungen zu verarbeiten und gleichzeitig auf die Krankheit aufmerksam zu machen, startete Nietze das Fotoprojekt Hidden Heroes. Darin porträtiert sie Betroffene, Mediziner und Menschen, die mit Endometriose arbeiten.
Mehr als 70 Personen haben inzwischen daran teilgenommen.
Bei einer Ausstellung in Berlin ließ Nietze Besucher sogar selbst spüren, wie sich Schmerzen anfühlen können. Mit einem sogenannten TENS-Gerät, das elektrische Reize erzeugt, konnten zwei Personen gleichzeitig eine Schmerzsimulation testen.
Die Idee dahinter: Verständnis schaffen für eine Krankheit, die man oft nicht sieht.
„Endometriose erkennt man nicht auf den ersten Blick. Die Narben tragen wir unter dem Shirt“, sagt Nietze.
Für die Fotografin steht fest: Das Thema braucht mehr Aufmerksamkeit – auch politisch.
„Ich würde mir wünschen, dass die Bundesregierung eine Aufklärungskampagne macht. Frauengesundheit muss stärker in den Fokus gerückt werden.“
Denn solange Millionen Betroffene mit ihren Schmerzen oft allein bleiben, ist Endometriose nicht nur ein medizinisches Thema – sondern auch eine Frage gesellschaftlicher Wahrnehmung.